Wir fühlen uns beschenkt, jeden Tag aufs Neue. Ein Beitrag über Inklusion.

Publiziert am 14.01.2013

Für ihre leiblichen Eltern war die Diagnose ein großer Schock. Für Carolin und David Neufeld hingegen war die erste Begegnung mit ihren beiden Adoptivsöhnen ein unvergessliches Erlebnis. Seitdem ist für das Ehepaar nichts mehr so, wie es war. Das Leben ist zum Abenteuer geworden. Das Don Bosco magazin hat die Familie einen Tag lang besucht.  

Die Schule ist aus. Samuel läuft auf seine Mutter zu und streckt ihr das Arbeitsblatt entgegen, auf dem der Buchstabe „E“ in Blockschrift steht, und strahlt. Schon wieder kann er einen Buchstaben mehr. Seit September geht der Sechsjährige in die Grundschule im kleinen Örtchen Fensterbach im Landkreis Schwandorf in der Oberpfalz. Samuel mag Schule und seine Klassenkameraden und – na klar – seine Lehrerinnen. Zum Abschied umarmt er seine Schulfreundin Jule, drückt ihr einen Schmatzer auf die Wange und läuft mit seiner Mutter in den Flur. Dort setzt er sich auf eine Bank und greift nach seinen Halbschuhen. „Sami, das ist der falsche Schuh. Du musst den anderen für diesen Fuß nehmen“, sagt Carolin Neufeld mit ruhiger Stimme und zieht ihrem Sohn die Mütze auf den Kopf. Samuel lacht.

„Wir sind froh, dass Sami hier auf die Schule geht. Hier kann er gemeinsam mit nichtbehinderten Kindern aus der Kombiklasse lernen. Die Betreuung ist sehr gut, alles läuft toll“, sagt Carolin Neufeld, während sie mit ihrem Sohn an der Hand zum Auto läuft. Samuel ist von Geburt an behindert. Er hat das Down-Syndrom.

Rund 1.200 Kinder in Deutschland werden jedes Jahr mit dem Down-Syndrom geboren. Bei dem Syndrom handelt es sich um eine Genmutation, bei dem Teile oder das gesamte Chromosom 21 dreifach vorliegen. Deshalb wird das Down-Syndrom auch Trisomie 21 genannt. Eine Krankheit ist das Down-Syndrom nicht. Keine Schmerzen. Kein Leiden. Keine Traurigkeit.
Sport, Musik, Buchstabeneinführung und Heimat und Sachunterricht hat Samuel gemeinsam mit der „Urwaldklasse“ im Nebenraum, einer sogenannten Kombiklasse, in der Kinder der ersten und zweiten Jahrgangsstufe gemeinsam unterrichtet werden. Die Fächer Lesen und Mathematik hat der Erstklässler mit sieben – ebenfalls geistig oder körperlich behinderten – Klassenkameraden zusammen. So können die Lehrer auf die individuellen Bedürfnisse der Kinder eingehen. Samuel und die anderen können in ihrem ganz eigenen Tempo lernen.

Die Fahrt von der Schule zum Wohnhaus der Familien im benachbarten Ort Schwarzenfeld dauert nur wenige Minuten. Samuel läuft die Stufen zum Büro seines Vaters hinauf. Der blaue Schulranzen auf seinem Rücken wippt fröhlich von einer Seite auf die andere. Wie dutzende kleine Schiffschaukeln bewegen sich die aufgedruckten Rennautos hin und her. David Neufeld hat seinen Arbeitsplatz direkt neben dem Wohnhaus der Familie. Das Verlagsgebäude liegt auf dem Nachbargrundstück. So kann er auch nachmittags mit seiner Frau kurz einen Kaffee trinken oder mit seinen Söhnen Samuel und Alexander vor dem Abendessen noch etwas Zeit verbringen.

Plötzlich Eltern

Spielen, basteln, herumalbern – „bei uns ist immer was los“, sagt Neufeld und streicht Samuel lachend durch das kurze dunkle Haar. „Wenn die Kinder im Bett sind, gehe ich oft nochmal für ein, zwei Stunden ins Büro“. David Neufeld bückt sich, um nicht mit seinem Kopf an den Rahmen der Haustüre zu stoßen. Seine Frau hat Kaffee gekocht und Käsekuchen gebacken – „zusammen mit Sami und Alex“.

Alexander kommt etwas später aus der Schule. Der 11-Jährige besucht in Amberg im Heilpädagogischen Zentrum der Lebenshilfe für Menschen mit Behinderung (HPZ) die Schule und wird jeden Morgen mit einem Kleinbus abgeholt und gegen 15.30 Uhr wieder vor dem Haus der Familie in Schwarzenfeld abgesetzt. „Er kann noch nicht alle Buchstaben lesen und überhaupt ist ganz schön viel Übung erforderlich, damit sein Lesen flüssiger wird“, sagt seine Mutter. Die Entwicklung ihrer Kinder, die Fortschritte, die sie jeden Tag machen, hängen natürlich mit ganz unterschiedlichen Einflüssen zusammen – und mit der eigenen Motivation. Wie sein Bruder Samuel hat auch Alexander das Down-Syndrom.

Samuel und Alexander sind nicht die leiblichen Kinder von Carolin und David Neufeld. „Wir können keine eigenen Kinder bekommen. Aber wir wollten dennoch eine Familie gründen. Bei der Adoptionsstelle haben wir angegeben, dass wir auch Kinder mit Migrationshintergrund oder behinderte Kinder aufnehmen würden“, erzählt David Neufeld während er sich Kaffe in die Tasse gießt. Wenige Wochen nach dem Antrag hielt das Ehepaar bereits Alexander in den Armen. Das war vor elf Jahren. Auch Carolin Neufeld erzählt gerne von ihren ersten gemeinsamen Augenblicken mit ihren Söhnen. Anekdoten, Erlebnisse, Stilblüten – das Leben der Familie ist prall gefüllt und so bunt wie die selbstgemalten Bilder von Alexander und Samuel und die Fotos der Familie, die überall im Haus hängen.

Unsere Eltern haben ganz schön geschluckt

Auf Unverständnis sind Carolin und David Neufeld selten gestoßen. Im Ort mögen alle die Familie. „Wenn ich ohne Alexander oder Samuel zur Post oder zum Bäcker komme, werde ich fast gelyncht“, sagt David Neufeld und lacht. In der eigenen Familie war das anfangs anders. „Unsere Eltern haben schon ganz schön geschluckt. Es war schwierig für sie: Plötzlich ist da ein fremdes Kind im Haus, noch dazu hat es Down-Syndrom. Das ist aber auch ganz normal, dass da die Großeltern etwas anders reagieren“, fügt David Neufeld hinzu und zuckt gelassen mit den Schultern. „Wir konnten unsere Eltern auch gar nicht richtig auf den Familienzuwachs vorbereiten. Es ging ja alles wahnsinnig schnell“, fährt Carolin Neufeld fort und blickt ins Wohnzimmer, wo Samuel seit einer Viertelstunde gefesselt vor dem Fernseher steht. Samuel sieht sich ein Video seines Bruders Alexander an. Beim Krippenspiel im vergangenen Jahr durfte Alexander die Hauptrolle spielen. Seit Monaten steht Samuel täglich vor dem Fernsehen und guckt seinem Bruder gebannt zu, wie dieser mit einer leuchtend roten Schürze als Schuster Martin auf der Bühne steht.

Als Alexander in die Familie kam, war er gerade einmal sechs Wochen alt. Das Jugendamt suchte händeringend eine neue Familie für den Jungen. Seine leiblichen Eltern wollten kein behindertes Kind, konnten sich nicht darauf einlassen, was es bedeutet, ein Kind mit Down-Syndrom zu haben. „Ich glaube, dass die allermeisten aus Unwissenheit abtreiben, oder ihre Kinder weggeben. Viele Menschen, auch Ärzte kennen die Wirklichkeit gar nicht, erlauben sich aber zu sagen, dass ein Leben nicht lebenswert ist. Das ärgert mich ungemein, gerade auch wenn man sich die Entwicklungen in der Pränataldiagnostik ansieht.“ David Neufeld lässt seine Kuchengabel auf den Teller fallen und fährt mit ruhiger Stimme fort: „Genau deshalb ist es wichtig, sichtbar zu sein, rauszugehen. Man muss das Bild, das die Menschen im Kopf haben, ändern und ihnen zeigen, dass das Leben nicht aufhört, wenn man ein Kind mit Down-Syndrom hat. Im Gegenteil. Es ist ein Riesenschatz. Man bekommt unendlich viel zurück.“

Was bewegt ein Paar zwei behinderte Kinder zu adoptieren? „Die Frage stellte sich uns gar nicht. Wir haben uns ja bewusst dafür entschieden, auch ‚schwächere’ bzw. schwer zu vermittelnde Kinder aufzunehmen“, sagt David Neufeld. Und noch etwas erleichterte ihre Entscheidung immens: Carolin Neufeld war früher – bevor sie sich ganz der Erziehung ihrer zwei Söhne widmete – selbst Erzieherin und hat an einer Schule für geistig Behinderte gearbeitet. „Ich wusste also, was mich erwartet und war immer schon begeistert von der Grundzufriedenheit der Kinder, von ihrer Ausstrahlung und Liebenswürdigkeit“, sagt die 38-Jährige und steht auf. Ihr Mann öffnet die Haustüre.

Alexander stürmt herein, zieht flink die Schuhe aus und begrüßt die fremden Gäste mit einem kräftigen „Hallo!". Carolin Neufeld ist inzwischen ins Fernsehzimmer zu Samuel gelaufen und drückt auf die Stopp-Taste. Nach kurzem Protest läuft Samuel in sein Zimmer und setzt sich auf einen kleinen Holzstuhl. Vor ihm auf dem Tisch steht ein braunes Piratenschiff aus Plastik mit einem rotweiß gestreiften Segel. Der Sechsjährige hebt das Schiff hoch und lässt es durch die Wellen gleiten. An diesem Nachmittag müssen die Piraten noch viele Abenteuer bestehen: heulende Stürme, das wilde Meer, das Erklim men des Segels. Von einem Augenblick auf den anderen erschafft Samuel neue, aufregende Welten, taucht in sie ein, lässt den Alltag links liegen. Oft spielt er stundenlang mit Alexander. Die beiden Brüder mögen sich, lieben es, in die Rolle des Kaufmanns hinter dem - von Opa gebauten - Kaufladen zu schlüpfen oder Musikant mit gleich mehreren Instrumenten wie Gitarre oder Tröte zu sein. Das Abenteuer, der Augenblick - stören lassen sich die beiden von niemandem.

Eine Rolle konnte Samuel seinen leiblichen Eltern jedoch nicht erfüllen: die des Models. Dabei hatten die beiden schon alles genau geplant: die Laufstegkarriere, das Blitzlichtgewitter. „Unser Sohn war ein absolutes Wunschkind. Und dann das!" Nach der Adoption schrieb die leibliche Mutter dem Ehepaar einen Brief, in dem sie zu erklären versuchte, warum ihr Kind keinen Platz in ihrem Leben fand. Sie wollte, dass etwas Großes aus ihrem Sohn wird, dass er berühmt wird. Mit der Diagnose Down- Syndrom wurde dieser Wunsch zunichte gemacht. „Die Mutter konnte das, was ihr Sohn hat, nicht mal benennen. Nach drei Monaten haben sich die Eltern schließlich entschieden, Samuel abzugeben", erzählt David Neufeld. Zweifel oder Ängste gab es auch bei der zweiten Adoption nicht. „Bei Samuel wussten wir ja schon, wie's läuft, hatten bereits mit Alexander Erfahrungen gesammelt, was klappt und was nicht so gut geht. Außerdem hatten wir auch schon ein Netzwerk mit anderen Eltern aufgebaut."

Urlaub im Ferienhaus

Dennoch: Wer ein behindertes Kind hat, muss nicht nur ein gesundes Selbstbewusstsein mitbringen, mitleidige Blicke, taktlose Bemerkungen und eine gehörige Portion Ignoranz aushalten. „Einmal bin ich mit Alexander im Bus gefahren. Da hat uns ein älterer Mann angeschaut und allen Ernstes gesagt: ‚Unter Hitler hätte es so was nicht gegeben.' Ich war so perplex und auch noch ein paar Tage später sprachlos", sagt Carolin Neufeld und streicht sich ihr rotblondes Haar zurück. Für einen Augenblick verschwindet ihr Lächeln.

Schule, Freizeit, Ferien - vieles läuft bei Familie Neufeld anders als in anderen Familien. Carolin Neufeld ist mit ihren Söhnen oft beim Arzt: Logopädie, Ergotherapie, Augenarzt. Trotz dieser regelmäßigen Besuche sind die Eltern froh, dass es Samuel und Alexander so gut geht. Beide haben keine ernsthaften Erkrankungen. Keine Selbstverständlichkeit bei Menschen mit Down-Syndrom, die anfälliger für bestimmte Krankheiten sind, oft etwa von Geburt an einen Herzfehler haben.

Ein Abenteuer ist für die Eltern stets auch das Unterwegssein: „Mit unseren zwei ist vieles aufregender." Carolin Neufeld streichelt Alexander über die Wange, der sich gerade ein großes Stück Käsekuchen in den Mund schiebt. „Wenn Alex eine Taube sieht, läuft er ihr nach. Er sieht dann nichts Anderes mehr. Da müssen wir immer hinterher." Urlaub macht Familie Neufeld nur im Ferienhaus. Mit Garten und einem Zaun darum. „Ein Campingurlaub wäre für uns ein Alptraum, einfach deshalb, weil Alex einen schlechten Orientierungssinn hat."

Viele Probleme, die andere Eltern haben oder sich selbst machen, hat das Ehepaar hingegen nicht. Musikalische Früherziehung, Englischunterricht im Kindergarten, Schwimmabzeichen - der Druck, den Anschluss an die anderen Kinder nicht zu verlieren, ist bei Familie Neufeld kein Thema. Carolin Neufeld erklärt das so: „Ich führe mit anderen Müttern ganz andere Gespräche. Bei uns sind die Kinder automatisch einfach so, wie sie sind. Da freust du dich darüber, was die Kinder können. Leistungsdruck gibt es bei uns nicht, und ich empfinde das als sehr, sehr positiv."

Alexander will sein Zimmer zeigen und rennt die Stufen zum ersten Stock hinauf. Grün wie seine Hose ist auch der Großteil der Wand seines Zimmers gestrichen. In der Mitte des Raumes stehen zwei Betten. Vor Kurzem hat Samuel sein Bett in das Zimmer von Alexander gestellt. Die beiden wollen auch den Schlaf miteinander teilen. „Alexander kommt öfter nachts zu uns. Dann versuchen wir, konsequent zu sein, und bringen ihn immer wieder rüber in sein Zimmer", erzählt der Vater. Nun haben die beiden Brüder auch ein Ehebett. „Wie Mama und Papa", ruft Alexander und schnappt sich die Gitarre, die in der Ecke steht. Der blonde Junge springt aufs Bett und fängt an, aus voller Brust ein Lied zu singen. Dazu nimmt er ein Plastiksaxophon zu Hilfe, hängt es sich um den Hals und bläst hinein. „Alex ist ein echter Entertainer!" Carolin Neufeld schmunzelt und stimmt in das Lied ein, das Alexander kurzerhand dem Fotografen gewidmet hat. „Clauuus ist bei uns zu Haaauuus!" Spontane Konzerte gibt es oft im Hause Neufeld.

Und wie wird das Leben für Samuel und Alexander in zehn, in zwanzig Jahren sein? „Unsere Söhne werden uns immer in einem bestimmten Maß brauchen. Unser Job ist, sie loszulassen und in die höchstmögliche Selbstständigkeit zu schicken", sagt David Neufeld und fügt nachdenklich hinzu: „Die Jungs brauchen auch später einen Schutzraum, in dem sie sich entfalten können. Manchmal grüble ich schon, was wäre, wenn wir einmal nicht mehr da sind. Wer kümmert sich dann um sie?"

Leben im Hier und Jetzt

Alexander will seine Erfolge beim Autorennen an der Spielekonsole zeigen. „Ich bin von Natur aus keine Grüblerin“. Carolin Neufeld setzt sich neben Alexander aufs Sofa und schaut ihm beim Spielen zu. „Mein Wunsch wäre, dass die beiden einmal ausziehen können und einen Beruf ausüben, der ihnen Spaß macht. Der Alex kann ganz toll mit Menschen umgehen. Ich kann ihn mir zum Beispiel gut als Altenpfleger vorstellen“, sagt sie. Alexander quietscht vor Freude, legt die Spielekonsole auf seinen Schoß und streckt die Arme zur Decke. Er ist im Autorennen erster geworden. Wieder so ein Moment der unbändigen Freude.

Carolin und David Neufeld haben von ihren Kindern gelernt, den Augenblick zu leben. Für schwere Gedanken bleibt einfach keine Zeit. Beim Verabschieden sagt David Neufeld: „Wissen Sie, ich fühle mich wirklich beschenkt. Wie wir das Leben auch im Augenblick genießen können, oder wenn es darum geht, achtsam zu sein und zufrieden, da lernen wir eine Menge von Alex und Sami.“ Sami winkt kurz, in der rechten Hand hält er immer noch das Piratenschiff. Und von Alex bekomme ich etwas zum Abschied, was ich noch nie von einem Mann bekommen habe: einen Handkuss.

David Neufeld arbeitet als Verleger im Neufeld Verlag und freut sich auf Ihren Besuch auf der Homepage www.neufeld-verlag.de. Dort finden Sie zum Thema Down-Syndrom auch das Bilderbuch "Prinz Seltsam" für Kinder im Kindergarten- oder Grundschulalter. Lieferbar direkt beim Verlag.

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